Neurofibromatose, N-Düngung, NF1, NF2, grünes Band Krawatte

Meine Tochter wurde im November 2010 mit NF1 im Alter von 6. bestimmt. Sie war mit einigen Café Au lait Stellen geboren, aber ich dachte immer, dass sie Geburtskennzeichen waren. Sie wurde von ihrem Kinderarzt für Schule überprüft, als sie an den Kaffee farbigen Stellen interessiert wurde. Sie fragte einige Fragen und ich sagte ihr, dass sie mehr entwickelt hatte, seit ihre Geburt aber der Gedanke nie meinen Verstand gekreuzt hatten, den sie ein Anzeichen über eine Störung sein würden. Sie erwähnte zufällig, dass es Neurofibromatose sein könnte. Ich hatte nie von N-Düngung vorher gehört. Ich musste ihr mehrfache Zeiten fragen, sie auszusprechen und als sie uns über Tumoren unter der Haut sagte, musste ich nicht gehen mich lassen in Panikmodus. Ich versuchte für Tage, ihn herauf online nicht zu schauen und auf eine Empfehlung zur Genetik geduldig zu warten zentrieren Sie im Folgenden Staat…. Meine Neugier got das Beste von mir und ich schrieb im Neurofibromatosis in Google. Was ich behielt mich als Nächstes wach die ganze Nacht sah und ich schrie und fragte Gebete von den Freunden. Ich könnte nicht glauben, dass diese Störung nicht weithin bekannt war und ich von ihn nie vorher gehört hatte! Es ist fast 2 Jahre gewesen, seit ihr Kinderarzt sie sah und die Weisskopf Mitte sie mit segmentiertem NF1 bestimmte. Ich habe bereits eine große Zunahme der Zahl Stellen auf ihrem Körper und dem Versuch, herauszufinden gesehen, wenn die kleinen Stöße, die ich gesehen habe, dass bildend sind Tumoren…. Ich kenne die Schwere der Störungsstrecken drastisch und der Rarität von ihnen werden krebsartig… Mein Herz verletzt und mein Gehirn behält das Fragen, "was, wenn?" Das Unbekannte, das ich denke, ist das härteste. Ja wissen wir, dass sie N-Düngung jetzt hat. Wie streng erhält sie? Entwickelt sie Tumoren in ihren Augen, in Gehirn, in Ohren oder in Körper? Ist sie in den Schmerz? Ist sie dieser seltene Fall, der krebsartig sich dreht? Diese Sachen, die ich, versuche nicht auf zu bleiben, aber es gibt Nächte von Zeit zu Zeit, wenn sie gerade mich nicht allein verlassen. Es gibt die, die strenge Hüllen N-Düngung beschäftigen und ich bete für eine Heilung ein Tag. Zu eine Weise mindestens finden, das Leiden von so vielen mit lähmenden Symptomen zu erleichtern. Dieses wenn für Hattis Hoffnung und jeder sonst Hoffnung für eine Heilung eine day.♥